这个16岁男孩很“娇气”,不能磕不能碰!但知道真相后的我,竟然哭了……

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  • 来源:养生网

天气晴,一条曲径通幽的老北京胡同,门前堆满杂物的木门里,住着一户普通人家。

16年前,小宇(化名)在这儿呱呱坠地,也改变了一家人的命运。

我进到屋里,满头白发的男孩爸爸小心翼翼地擦拭着杯子,烧水,倒茶。三口人的唯一客厅兼卧室,一共不到20平米。

从去年就开始治理的老北京胡同,在外面看来,就像一座座影像里的花园长廊,但开门走进院子的一刹那,才让人感受到生活的现实所弥漫的残酷气息。

“我以后要学电竞相关的专业,给妈妈赚钱。”盖着被子的小男孩叫了我一声“姐姐好”,然后露出了16岁少年最阳光灿烂的笑容。

但这个爱笑的孩子是不幸的,刚出生就诊断为先天性血友病。孩子妈妈说,我和他爸已经风风雨雨陪孩子走了16年了,不管还有多难,我们都不能失去他。

全家墙壁被贴上泡沫

16岁孩子却是个怕碰的“玻璃人”

孩子打闹是天性,磕磕碰碰是常事,但小宇从小就失去了这个资格。

血友病的孩子,一点轻微的磕碰,可能就会血流不止。

正因如此,单人床旁的墙壁和地面上,都被小宇妈妈粘满了泡沫,因为一旦小宇碰到稍微硬一点的东西,都可能导致大面积出血,这也是血友病人最大的伤和痛。

一直在微笑着的小宇

(本图发表已获患者许可)

很多人对血友病的记忆,仿佛只停留在遥远的高中生物课堂上。

从疾病谱上理解,血友病是一种最典型的遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。

由于活性凝血活酶生成障碍,血友病患者凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,临床主要表现有关节、肌肉的创伤后或自发性出血。对于血友病患者,若不治疗会引起慢性和致残的关节疾病,而器官出血和脑出血,会导致更严重的残疾和死亡。

2018年5月11日,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,血友病被收录其中。

小宇得的是B型血友病,体内缺乏凝血过程中所需要的凝血因子IX,导致凝血时间延长,容易产生自发性出血症状,且出血以关节和肌肉为主。

此时躺在床上的小宇,172cm的个子,却只有80斤的体重,羸弱得似乎一眼就能望穿骨骼,没错,小宇已经站不起来了。

1岁时的小宇

图由患者家属提供

“活着的这16年

所有记忆都跟出血和打针有关。”

从小宇懂事起,他就明白,自己不能像其他男孩那样跑和跳,不能上体育课,不能被人推撞,父母也不让自己跟其他孩子玩,在其他孩子和家长的心里,他是个娇气得不能“碰”的孩子。

对于小宇一家而言,能坚持到现在的第16年,着实是个奇迹。

“小宇15个月大的时候, 有一次嘴唇被磕裂,瞬间满嘴都是血,抱到儿童医院后,缝针都缝不上,血直接会把线喷开……”小宇妈妈回忆起15年前的经历,肿着的双手一直在颤抖,也正是那天,小宇被确诊为血友病。

加拿大麦克马斯特大学教授Alfonso Iorio博士对血友病登记最全面的国家(澳大利亚、加拿大、法国、意大利、新西兰和英国)的登记数据进行了荟萃分析[1]发现,每10万名男性中,就有21人患有A型或B型血友病,其中7人病情严重。在新生儿中,每10万名男婴中有29名患有A型或B型血友病,其中12名患有重度血友病。

小宇,就是这数以万计血友病患者中的一个。

在那以后的日子,全家人最怕的就是小宇被“碰”,墙壁不行,水泥地也不行,哪怕吃一点不好消化的食物,都可能导致胃大出血。

而小宇体内完全没有的凝血9因子(FIX)也只能在出血时注射,从最开始的400多元一支到后来出现耐药后只能用5780元/ml的进口全能型7因子,小宇妈妈小心翼翼地拿出了药盒,停顿了几秒说,最多的一次,小宇一天就用了7万块钱的药……

小宇所用药物

图由患者家属提供

“我每次都怕涮不干净

一次次用盐水折腾

哪怕一滴也是钱。”

虽然,目前治疗血友病的这种因子已经可以报销,但对于小宇家而言,报销的钱要转年才到,是孩子等不到的时间。

“连民政局都借了,一共1万9,虽然只能输液一天,但也是救命钱。”小宇妈妈说着,比划着不到手指长的小药瓶,“我每次都怕涮不干净,一次次用盐水折腾,哪怕一滴也是钱”

在小宇的单人床旁边,还立着一个输液架,小宇爸爸说,因为没有钱住院,小宇妈妈练就了一身输液的好功夫,发现儿子的状态不对,就立刻兑药扎针。

“这都是我的设备,我从前完全不懂医药,现在为了儿子,感觉自己的技艺比护士都厉害。”小宇妈妈一边摸着盒子里的针管,一边掉下了眼泪,“都怪我的基因不好,是我对不起儿子……”

小宇妈妈拿着自己在家为小宇输液的设备

图由患者家属提供

半夜跑医院,背送上下学

妈妈24小时不敢离开

“有一次髋关节大出血,就得在床上躺一个月。”刚上初中时军训,小宇硬着头皮去了一次,结果一个不小心脚出血,肿了四十多天,只能停止军训,离开了同学们。

尽管如此,每次回想起从前校园的日子,小宇依然笑得很灿烂。

骨瘦如柴的小宇,172cm的个子只有80斤

图片由患者家属提供

对于小宇而言,只要活着就已经是爸妈笑着的动力。可是,对这个从去年9月就不能继续上学的16岁男孩来说,学习和考试也是他的动力,他真的很热切地渴望学校里的知识。

“英语口语考试,孩子非要去,前一天晚上开始背书,还让我第二天定闹铃到7点继续背”,说到几个月前的考试,小宇妈妈看着儿子笑了,她给儿子洗了头发,推着轮椅就去了考场,没想到40分满分,小宇竟然打了38分。

小宇妈妈的眼睛里,满是骄傲和心疼。“如果小宇是个健康的孩子,也许现在正和同学在操场上踢球,也许是班级里成绩前茅的伶俐学生,而现在,小宇连自己站立都做不到。”

小宇妈妈说,由于孩子身体不好,从小到大的16年,走到哪爸爸都是一直背着儿子,半夜跑医院,送着上下学,24小时不敢离开孩子,不管身上碰到哪都会有血泡。

在旁边一直笑着的小宇说,还有一年多他就18岁了,要快点站起来,去学校,去参加中考,要为了爸爸妈妈,好好活着,要在恢复以后赚钱给妈妈。在他的记忆里,从懂事起,爸妈没有买过一件新衣服。

12岁的小宇和奖状

图由患者家属提供

新药上市、医保报销

血友病患者迎来希望

河南省血友病诊疗中心负责人雷平冲在“2019年世界血友病日公益活动”上,举出这样一组数据:现在河南省有4000~5000个血友病患者,但目前登记注册的只有2000人,接受治疗的有700余人。

这几年,得益于医疗技术的改进与提升,特别是医保报销、慈善救助政策的不断完善,以往“买不到药”“高额医疗费”两大看病难题,如今得到了很大程度的改善和解决,血友病诊疗状况正在逐步改善,患者经济负担大大减轻。

相比“看得起病”的医药费用保障,雷平冲认为,当前最重要的工作还是要做好血友病患者的预防性治疗,即在患者没有出血的情况下,及时向体内补充凝血因子,防患于未然。

儿童血友病患者,应从1岁半开始预防性治疗,这样提前干预有利于孩子的关节发育,减轻出血症状,减少致残率。

“即便对于重度血友病患儿来说,提前预防性治疗也能将他们体内凝血因子提高到‘中度’水平,这个时候只要不受外伤、不进行剧烈运动,患者就不会自发性出血,也就不容易引发残疾。”雷平冲说,就当前的医保报销及救助政策来看,5岁以内坚持预防性治疗,对患儿家庭不会产生很大的经济负担。

为了让儿子再熬过最后一个成长期,小宇爸妈开通了多个筹款平台,小宇爸爸说,如果是富贵人家,我们可以给孩子供上补充因子,就不用让孩子受这些苦了,但我们所有药都是算计着用,是我无能……

一旁的小宇妈妈把手放在了爸爸的肩膀上,她告诉记者,她曾在实在没钱买药的时候说,抱着儿子自杀算了,这样小宇爸爸可以再找一个健康的人组建新的家庭。但小宇爸爸永远都是那一句:我要把我儿子的病治好,咱们一起把儿子养大。

其实近年来,血友病的诊疗和药物也一直有新突破。

在过去的几十年中,血友病的临床治疗已获得了显著改善,血友病患者的寿命有了大幅提高。2018年11月底,我国血友病治疗也取得了重要进展,国家药监局(NMPA)正式批准血友病新药在国内上市。

也许,和很多癌症患者比起来,小宇足够幸运,因为有钱就能治好的病,是幸运的。

但是对于更多家徒四壁的血友病家庭而言,钱也是压倒他们的最后一根稻草,稍不小心,就再也挽回不了薄如蝉翼的生命。

在这条老北京胡同的三道木门内,是这个三口之家16年如一日平平淡淡的生活。

父母小心翼翼,用尽全力守护着儿子小宇,他们捧在手心里的生命。

而躺在床上的小宇说,如果可以,我还想回到学校里去……

参考文献

[1]https://medicalxpress.com/news/2019-09-hemophilia-prevalent-thought.html

*本文配图由患者家属提供,展示发表已获家属认可。

*本文内容为健康知识科普,不能作为具体的诊疗建议使用,亦不能替代执业医师面诊,仅供参考。

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