娃研所丨怀疑孩子脑瘫,如何选择正规循证的诊疗?

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近日,一篇关于某省脑瘫诊断治疗乱象的文章引起了不小的社会关注。脑瘫是种严重而持久的大脑损伤,因此当孩子被怀疑或确诊为脑瘫时,有些家长难免在绝望之下病急乱投医,给了过度诊断和不正规治疗可乘之机。

由于缺乏规范的诊断标准,相当一部分不符合脑瘫诊断标准的孩子也接受了“封针”等所谓的“创新疗法”治疗。这部分孩子本没有脑瘫,于是看似良好的预后则成了这些不正规机构的宣传噱头。而真正需要全面康复治疗的病情较重的患儿,反倒被他们拒之门外……

什么是脑瘫?

脑瘫是脑性瘫痪(Cerebral Palsy, CP)的缩写,其特征是持久性的肌张力、姿势和运动的异常。

大脑特定部位的损害是永久性的,但在孩子生长发育的过程中,同样的损害可能会随着大脑发育成熟,而表现为不同的症状。

发育中的大脑依然有较强的神经可塑性,因此有些孩子的脑瘫情况会随着大脑的发育缓解,特别是获得及时准确的诊断和积极康复治疗的孩子。

图片来源:

https://www.cdc.gov/features/cerebral-palsy-11-things/index.html

哪些孩子患脑瘫的概率较高?

脑瘫是一组“异质性”疾病,这意味着很多不同的基础病因和危险因素都可以导致类似的神经损害。脑瘫的危险因素包括:

早产和低出生体重:最终被诊断为脑瘫的孩子中约有40%是早产儿,但早产儿中只有不到10%的孩子符合脑瘫的诊断标准。

双胞胎或多胞胎:有流行病学研究显示,单胎的孩子患脑瘫的概率只有0.2%,而双胞胎约为2%,三胞胎则可能高达10%,四胞胎约为50%。

其他新生儿期或与早产相关的并发症:如慢性肺病(肺支气管发育不良BPD)、早产儿视网膜病ROP、严重感染、新生儿窒息和脑缺氧、胆红素性脑病、新生儿低血糖、新生儿癫痫等。

脑瘫是如何诊断的?

对于大多数儿童,脑瘫的诊断是在出生后2年内确定的,但是如果孩子的表现很轻微,那么很可能需要更长的时间才能诊断。

脑瘫的特征包括运动发育迟缓、持续存在原始反射以及姿势反应异常,这往往需要由有经验的小儿神经科医生或儿童保健医生来做出谨慎的判断。

此外,并不应该仅根据一种异常表现就作出脑瘫诊断。一部分存在肌张力过高或反射亢进(例如踝阵挛阳性),但其他方面功能性发育正常的婴儿,在3-6月龄之后这些异常逐渐消失,就可以“洗脱”脑瘫嫌疑。

对于怀疑脑瘫的孩子来说,连续的检查、动态的观测是非常重要的,不能仅仅凭借单次查体、短暂观察就给孩子贴上脑瘫的诊断标签。

不仅如此,脑瘫还是一个排除性诊断——我们必须明确宝宝只是单纯的因脑部异常引起的运动、姿势异常,还是因遗传代谢性疾病、神经变性疾病、神经肌肉障碍、肿瘤等等因素引起的运动、姿势异常。因此,脑瘫的诊断需要很慎重地进行,而不能草率。

同理,仅靠头颅磁共振和脑电图等辅助检查也不能诊断或排除脑瘫。脑瘫是一个临床诊断,并没有特异性检查可以证实这个诊断。但是为了除外别的异常,医生常常会建议给孩子进行头颅MRI明确大脑发育情况,必要时会建议做脑电图(比如孩子存在可疑癫痫发作的情况)、腰椎穿刺(孩子有难治性癫痫发作或者运动障碍)、代谢和遗传筛查(比如怀疑孩子存在代谢病的时候)、凝血相关检查(比如孩子有脑梗塞的时候)等等相关检查。

此外,医生还会建议评估其他通常和脑瘫相关的疾病,比如孩子的智力(需要长期监测)、视力(需要警惕会否出现斜视、屈光不正等视力障碍)、听力、言语和语言能力、营养和生长发育等。但以上评估无法代替临床医生的临床检查和动态观测。

家长需要警惕哪些预警信号?

很多脑瘫的预警信号可以被家长识别出来,并及时寻求专业人士的评估和诊断。定期带宝宝做儿童保健评估,由医生来进行全面的体格检查也十分重要。以下是不同月龄的宝宝的一些预警信号:

1

3-6月龄

拉坐时宝宝的头部向后仰而不是随着躯干一起抬起来。

身体感觉异常的僵硬或松软。

把宝宝抱在怀中时,颈部和背弓总是朝后仰。

抱起时双腿总是感觉僵直或交叉。

2

6月龄以上

无法自主翻身。

无法自然地将两手合拢到一起。

无法自然地将手放到嘴里。

总是伸固定的某只手去抓东西,另一只手喜欢握着拳。

3

10月龄以上

向前爬行时身体不平衡,只用一侧的手或脚使劲,拉着另一侧的手脚向前。

臀部着地时原地转圈,或只用膝盖撑地,无法均衡地用四肢的力量向前爬。

符合其中的一两项预警信号,或单纯的大运动发育落后,并不代表脑瘫的诊断。如果您的孩子出现上述信号,请在儿童神经科或儿童保健门诊寻求专业的评估和帮助。

确诊为脑瘫的孩子究竟需要怎样的治疗?

尽管目前尚无完全治愈脑瘫的方法,但全面及时的干预依然十分重要。治疗和干预的目标是通过尽早的评估和个体化的康复,来增强改善神经肌肉功能、预防并发症、提高生活质量。

康复训练:包括物理治疗(physiotherapy)和作业治疗(occupational therapy)等在内的全面康复训练是改善预后的最重要手段。必要时需要由骨科医生通过手术的手段改善髋关节发育不良、脊柱侧弯等常见的共患病。对脑瘫的全面干预治疗还包括对癫痫的识别和治疗、对进食困难的营养干预等。

注射药物:在医生的评估之下,部分痉挛性脑瘫的患者局部注射肉毒杆菌(botulinum neurotoxin)可能改善运动功能。此外,并没有严谨的证据证明鼠神经生长因子等“营养神经”的药物的有效性。

口服药物:口服抗痉挛药物可能改善部分患者的肌肉痉挛症状,例如巴氯芬(baclofen)或苯二氮卓类药物(benzodiazepines)。但目前并未发现任何可以从根本上“治愈”中枢神经系统损害的药物。

其他干预措施:电刺激疗法目前缺乏足够的有效性证据;高压氧舱疗法缺乏明确的疗效并可能出现不良反应,也不是国际通行的医学干预。

社会心理支持:很多患有脑瘫的孩子的认知功能并没有严重的损害。他们可以有正常的语言、认知和社交能力。在足够的社会家庭支持之下,他们长大后可以自我照顾、上学和工作。

当孩子被专业的医生考虑为脑瘫等中枢神经系统损害的时候,家长应该尽量积极而高效的去寻找应对的办法。暂时的惊慌失措、伤心难过是很正常的,但是家长如何从这种情绪中走出来,如何开始理性而慎重的选择评估方法、治疗手段、照养方式,避免“病急乱投医”,才是对于改善孩子的预后最为重要的事情。

资料来源:

1.Robert G. et al. Developmental and Behavioral Pediatrics 2nd edition.

2.Cerebral palsy: Treatment of spastivity, dystonia, and associated orthopedic issues Uptodate

3.Michael-Asalu A et al, Cerebral Palsy: Diagnosis, Epidemiology, Genetics, and Clinical Update. Adv Pediatr. 2019 Aug;66:189-208. doi: 10.1016/j.yapd.2019.04.002. Epub 2019 May 15.

4.11 Things to Know about Cerebral Palsy https://www.cdc.gov/features/cerebral-palsy-11-things/index.html

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